"Ho lo stomaco paralizzato e non posso mangiare né bere: ecco come faccio a sopravvivere"

Una donna che soffre di una rarissima condizione genetica ha lo stomaco 'paralizzato' e, per questo, non può mangiare né bere. Sui suoi profili social, racconta la singolare battaglia e spiega come fa - banalmente - a sopravvivere.

Esistono molte malattie e condizioni genetiche rare al mondo. Nelle scorse settimane, si era parlato molto della ragazza allergica all'acqua e di come l'impossibilità di lavarsi normalmente avesse influenzato negativamente la sua vita sociale. Parlando di condizioni genetiche rare - e sicuramente più gravi - su TikTok è diventata virale la storia di una donna di nome Sarah, che soffre della sindrome di Ehlers-Danlos, una sindrome che colpisce i tessuti connettivi. Nello specifico, per sua stessa ammissione, la ragazza vive con "dolore cronico", "problemi alle articolazioni" e "un sacco di problemi digestivi".

La ragazza con lo stomaco paralizzato ha da poco compiuto 30 anni ed è "grata a Dio" per la vita.
La ragazza con lo stomaco paralizzato, a settembre, ha compiuto 30 anni ed è "grata a Dio" per la vita.

Sui suoi profili social, spiega di "vivere la vita al massimo", malgrado tutto. Sì, perché il dolore cronico derivante dall'insufficienza intestinale le blocca - nel vero senso della parola - lo stomaco. In uno dei video in cui spiega la sua condizione genetica, ha affermato: "Detto in parole molto semplici: il mio apparato digerente è paralizzato. Sì, avete capito: non posso ingerire cibo. Se mangio, di fatto, vomito tutto pochi minuti dopo. Non solo: provo dolori lancinanti e in alcuni casi, dopo aver ingerito cibo, ho perfino avuto un'epilessia". Come fa, dunque, la ragazza a sopravvivere?

Come sopravvive la donna che ha lo "stomaco paralizzato"

La scienza le ha fornito una chance per ricevere i nutrienti essenziali. In inglese si chiama Total Parenteral Nutrition, in italiano nutrizione parenterale totale. "In parole semplici, vuol dire che mangio tramite il cuore". Più nello specifico, la ragazza inserisce del liquido in un tubicino, che passa attraverso la sua pelle e infine nel cuore: da qui i nutrienti passano nel suo sistema circolatorio e infine a tutto l'organismo. Vivere così, chiaramente, non è facile. "La cosa importante è che tutti i tubicini siano sterilizzati, altrimenti rischio una sepsi (infezione, ndr)", ha ammesso.

 

 

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"Non sento quando i liquidi entrano nelle vene, ma a volte sento freddo perché il cuore inizia a battere più forte", ha aggiungo. La ragazza si 'nutre' una volta al giorno, inserendo i tubicini di sera, poco prima di andare a dormire. Al risveglio li rimuove ed è pronta a vivere la sua giornata. Quando è fuori casa, porta sempre uno zaino con i medicinali, in modo da potersi 'ricaricare'. Sarah ha ricevuto molte domande da persone curiose della sua singolare condizione. Una delle più comuni riguarda la fame. "No, non ho quasi mai appetito. Ricevo le mie calorie e gli zuccheri in maniera stabile, per cui non ho particolari picchi di fame". Infine, Sarah ammette di non sentire mancanza del cibo. "Fin da bambina ho avuto problemi a mangiare e digerire, per cui per me la nutrizione parenterale totale è una benedizione. Non ho mai avuto un buon rapporto con il cibo".

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