"Non mangio cibo da quattro anni: ecco cosa devo fare tutti i giorni per sopravvivere", la vita difficile di una 28enne

Una donna di 28 anni non mangia cibo solido da quattro anni. In un video virale, ha spiegato cosa deve fare ogni singolo giorno per sopravvivere. La procedura quotidiana che deve seguire non è semplice.

Si dice che il cibo sia uno dei grandi piaceri della vita. Alcune persone attente alla linea seguono una dieta composta principalmente di alimenti dal sapore poco piacevole, che quasi sempre sono i più sani. Mangiare riso scondito e verdure lesse provoca meno piacere rispetto a un hamburger con bacon e patate fritte. Ma tant'è. Una 28enne inglese non prova il piacere di mangiare cibo solido da oltre quattro anni. Celia Chartres-Aris soffre di una sindrome estremamente rara, talmente tanto che colpisce appena una persona ogni 70 milioni. Corretto: nel mondo sono circa cento le persone che hanno la sindrome di Loeys-Dietz.

La cattiva notizia è che l'aspettativa di vita media per chi ne soffre è di appena 36 anni. Ancora peggio è che il futuro è incerto e imprevedibile: "Purtroppo non posso più ragionare sull'idea che tutto andrà bene. La mia vita potrebbe finire domani o tra vent'anni. So solo che succederà in maniera improvvisa". La giovane ha scoperto questa condizione quando aveva 16 anni. In un'intervista al canale YouTube 'Truly', ha dichiarato: "Molti dei miei organi non sono formati a dovere, altri hanno smesso di funzionare. Mi sento sempre stanca, ho dolori cronici ovunque e i sintomi di una malattia comune come il raffreddore sono molto più accentuati".

La 28enne che non mangia cibo solido da quattro anni

La giovane si è detta "incredibilmente frustata" per essere stata proprio quella persona, che su 70 milioni di esseri umani, è nata con la sindrome. "Sono ancora una ventenne. Ci sono tante cose che vorrei fare nella vita, ma non posso perché mi manca l'energia". Come se non bastasse, sono pochi i medici che sanno fornirle diagnosi: "È una malattia molto rara e non ci sono moltissime ricerche scientifiche al riguardo". Nel 2020, Celia ha scoperto di non poter più mangiare: "Il mio corpo non è più in grado di digerire, l'intestino non funziona più. Non posso mangiare cibi solidi e non posso bere quasi nessuna bevanda". Per 'cibarsi', la 28enne usufruisce della Linea di Hickman, un catetere venoso centrale, che passa dal petto, per poi andare alla giugulare, e infine all'aorta.

Per sopravvivere, la 28enne non fa affidamento sul cibo: un catetere venoso la nutrisce.
Per sopravvivere, la 28enne non fa affidamento sul cibo: un catetere venoso la nutrisce.

I tubi trasportano una soluzione nutriente consistente di calorie, nutrienti e vitamine, di quelle che si usano per curare persone vittima di malnutrizione cronica. "Dev'essere tutto pulitissimo. Casa mia è sterilizzata, nel vero senso della parola. Per questo trattamento mi devo svegliare tassativamente alle 6:45 ogni mattina e devo impostare varie sveglie per quando esco di casa e portare un kit di emergenza con me". Anche suo padre e suo fratello ne soffrono. "Spero che un giorno si trovi una cura vera e propria. Sogno di lasciare una traccia in questo mondo, per questo mi sto battendo affinché il governo riconosca e presti maggiore attenzione alle malattie rare. Vorrei che tutta questa fatica venga ripagata".

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